soL okurları geçtiğimiz yılın Ocak ayında lenf kanseri nedeniyle 27 yaşında yaşamını yitiren Dilek Özçelik’i hatırlayacaktır. Tekirdağ'ın Saray ilçesinde yaşayan Trakya Üniversitesi İngilizce Öğretmenliği Bölümü öğrencisi Dilek Özçelik, 15 Nisan 2013 günü dönemin Çevre ve Şehircilik Bakanı Erdoğan Bayraktar'ın iki günlük Trakya gezisi kapsamında geldiği Edirne'de kanser ilaçlarının temini için yardım istemişti. Bakan Bayraktar'ın cebine koyduğu parayı “Ben dilenci değilim. İnsanlık konusunda bir kez daha hayal kırıklığına uğradım. Görüyorum ki çaresizliği hiç tatmamışsınız hayatınızda” diyerek iade etmiş ve bu karşılaşmadan beş yıl sonra yaşamını yitirmişti. Yaşamının baharındaki bu gencecik insanı aramızdan çekip alan sağlık alanındaki eşitsizlikler bugün de bütün yakıcılığıyla devam ediyor.

1 Ekim 2008 tarihinde kanunlaşan SSGSS (5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası) Yasasıyla bütün yurttaşların sosyal güvenceye kavuşacağı ileri sürülmesine rağmen bazı hastalıkların tedavisi için kullanılması zorunlu olan kimi ilaçlar SGK tarafından dün olduğu gibi bugün de karşılanmıyor. Düzenlenen her bir reçete için yurttaşlardan alınan katkı ve katılım payları günden güne artarken, Sağlık Uygulama Tebliğleri aracılığıyla düne kadar bedeli SGK tarafından karşılanan kimi ilaçların, medikal malzemelerin ve ortez/protez ürünlerinin ödeme kapsamı dışına çıkarıldığına tanık oluyoruz. Bu hastalıklardan muzdarip olan yurttaşlar bir yandan söz konusu kısıtlamaların sağlıkları üzerindeki olumsuz etkileriyle boğuşurken bir yandan da bir araya gelmeye ve  seslerini -çoğunlukla da sosyal medya üzerinden- basına ve kamuoyuna duyurmaya çalışıyor. Bazı nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de üretilemeyen kimi ilaçlar Sağlık Bakanlığı ya da Türk Eczacıları Birliği aracılığıyla yurtdışından getirtilebiliyor ancak kura endeksli fiyatlar yüzünden SGK söz konusu ilaçları pahalı olduğu gerekçesiyle karşılamayabiliyor. Peki ya hastanın söz konusu ilaçları cepten harcama yaparak temin edebilecek bir geliri yoksa? Peki ya bu hastalık  tedavi edilmediği taktirde kalıcı sakatlıklara ve ölüme neden olabilen bir yaşamsallıktaysa?

Onur Yakut da böyle bir hastalıktan, hemofiliden muzdarip. Onur, geçtiğimiz günlerde bir sosyal medya kampanyası başlatarak sesini duyurmaya ve tedavisinin SGK tarafından karşılanması için mücadele etmeye karar verdi. Biz de mücadelesine destek olabilmek, bu hastaların tedavi olabilmek adına boğuştukları sorunların toplum tarafından daha net bir biçimde  anlaşılmasına katkı sunabilmek ve görünenin ardındaki ekonomik-politik gerekçelerin anlaşılmasını sağlamak üzere süreci bizzat ondan dinledik. Onur Hemofili İnhibitör A hastası ve ihtiyaç duyduğu ilacın SGK tarafından ödenmesi için mücadele veriyor.

'TÜRKİYE'DE 6 BİN HEMOFİLİ HASTASI VAR'

Merhaba Onur, geçtiğimiz günlerde sosyal medya üzerinden bir mesaj paylaştın ve kampanya başlattın. Sanırım kampanyan dikkat çekmeyi başardı. Önce seni tanıyarak başlayalım...

21 yaşındayım. Hacettepe Üniversitesi Güzel Sanatlar Fakültesi ikinci sınıf öğrencisiyim. Ankara'da yaşıyorum ve aslen Vanlı'yım.

Mesajının altında inhibitörlü hemofili hastası olduğunu belirten (Onur'la benzer hastalıktan muzdarip) bir kişiden yorum geldi, senin yanlış bilgiye sahip olduğuna dair, fakat kısa bir tartışmadan sonra senin söylediklerine ikna oldu. Bu dikkatimizi çekti. Hastalığın bilinen ve yaygın bir hastalık mı yoksa hemofilinin başka çeşitleriyle karıştırılıyor mu?

Hemofili hastalığı, hastadan hastaya değişiklik gösterebildiği gibi, A ve B olarak ikiye ayrılıyor. Hemofili A hastaları daha çok kanama atakları geçiriyorken, Hemofili B'de ise hastalık kendisini daha az gösteriyor ve daha az kanamalı oluyor. Türkiye’de bildiğim kadarı ile 6 bin civarında hemofili A ve B hastası var. Erkeklerde daha sık görülen hastalık kadınlarda nadiren ortaya çıkıyor. Anne taşıyıcı oluyor. Genetik geçişli bir hastalıktır. Dediğim gibi hemofili hastalarında hastalık değişiklik gösterebiliyor, bu yüzden de hastalar arasında böyle bilgi eksiklikleri olabiliyor.

Peki, hastalığının ilacı olduğunu söylediğin ilaç için "Yeni ve henüz denenmemiş, o yüzden Sağlık Bakanlığı henüz getirtmiyor" şeklinde itirazlar da var. Bahsi geçen ilaçla ilgili de biraz bilgi alalım istersen senden. 

Türkiye Hemofili Federasyonu'nun açıklaması var bu konu hakkında, hatta "hemofili tedavisinde  devrim" başlığıyla yayımlandı. 

ABD’deki FDA'nın, Emicizumab adlı ilacın tüm hemofili A hastalarının tedavisinde kullanılabileceğine ilişkin onay aldığına dair açıklaması resmi sayfasında mevcut. Hatta bu ilaca ruhsat almak için 2 yıldır Sağlık Bakanlığı'nda işlemlerin sürdürüldüğü de açıklanmıştır. SGK'nın da ilaç bedelini karşılamasının beklendiği yayımlanmıştır. Bu ilaç halihazırda ABD ve Japonya'da reçete edilerek kullanılmaktadır. Hemofili Federasyonu’nun  sitesine bakarsanız beni daha iyi anlayacaksınız.

'16 BİN LİRA DEDİLER, GÜLMEYE BAŞLADIM'

Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurumlarla konuyu paylaşmışsındır muhakkak. Nedir son durum? İlaçlar getirtilecek mi, SGK ilaç bedelini karşılayacak mı?

Evet, doktorlarım Hemofili Kongresi’nden sonra Sağlık Bakanlığı'na ilaç başvurusu yaptı. Bir süre gerekçe belirtilmeksizin sürekli ret üzerine ret geldi. Sonunda bakanlık onayını aldık. Bu sefer de SGK'nın engeline takıldık. Bakanlık onayını kendi ellerimle teslim ettim. Daha sonra biz bir ay içerisinde seni ararız dediler. Evet aradılar da ve bana şunu söylediler: 'İlacınızı getirebiliyoruz ama ödemeyi siz yapacaksınız'. İlacın fiyatını sordum; 16 bin lira dediler. Sonra gülmeye başladım. Kısacası ilaç gelmiyor, karşılamıyor SGK. Kampanya başladıktan sonra Sağlık Bakanlığı sosyal medya hesabı üzerinden iletişim bilgilerimi istedi. Ben de verdim ama röportajın yapıldığı sıralarda henüz net bir durum yok ortalarda.

'BU BİR AJİTASYON DEĞİL, HAK ARAMA ÇABASI'

Nasıl karar verdin böyle bir kampanya örgütlemeye? 

Ben bir güzel sanatlar öğrencisiyim. Sanatın  evrenselliğine inanırım. İnsanlar görüyorum, yakınımda olsun, sosyal medyada olsun, hastalıklarla boğuşan, haklarını alamayan. Tabii kendimi de baz alarak böyle bir paylaşım yapmaya karar verdim. İnsanlara danıştım ve bir karara vararak başlattım kampanyayı. Sadece hemofili değil, farklı rahatsızlıkları olanlar da ilacını alsın istedim. Bir yerde kenetlenip hakkımızı alalım diyerek paylaşımlar yaptım. Bu durumu bu şekilde paylaşımımda belirttim. Evet bir üniversite öğrencisiyim, arkadaşlarım var ve beni böyle hatırlamalarını tabii ki istemem. Bundan belki de etkileneceğim ama eğer o klinikte ağrılardan dolayı sabaha kadar süren inlemeler kesilecekse her şeye değer. Benle başlar, muhakkak başkaları da talep eder. Hak kazanır.

Hak arama çabanı hedef alanlar da oldu, buna ilişkin neler söylersin?

Bu bir ajitasyon değil, hak arama çabasıdır. Yazdığım her şey gerçek. Sakat kalma olasılığım gerçek. Haftada üç gün damar yolunun açılması ne demek biliyor musunuz? Bunu açıklamak ajitasyon değil, olayın açıklanması çabasıdır. Hakkım olanı arıyorum ve ilgili kurumlardan talepte bulunuyorum. İşin yürüyebilmesi için de verebildiğim en önemli detayları veriyorum. Aldığım bilgilere göre, sayısı kesin olmamakla birlikte 50-60 civarda, bu ilacı acil olarak bekleyen inhibitörlü hemofili hastası var. Yine aldığım bir bilgiye göre, bu ilaç sadece hemofilide değil, farklı hastalıklarda da kullanılacak. Eğer hemofiliyi de ve diğer hastaları da ele alırsak belki binlerce insan bu ilacı bekliyor.

Bundan sonraki planların nelerdir? Sonuç almak için ne gibi planların var? 

Haklarımızı, hakkımı alana kadar bu kampanyayı sürdüreceğim. Daha etkin olmak için imza kampanyası da başlattım. Gerekirse Meclis gündemine taşınacak bu konu. Bunun peşini bırakmam. Sağlık Bakanlığı ve yetkili kurumların iletişime geçmesini bekliyorum. Gittiğim yere kadar gideceğim. Meclis’ten bazı milletvekilleri bana ulaştı. Oradan da zorlamaya çalışacağım. Benimle aynı durumda olan başka arkadaşlar da bana ulaştı. Onlarla da görüşüp neler yapabileceğimizi konuşacağız. Dört elden sarılacağız meseleye.
 

soL okurlarından kampanyaya destek olmalarını rica ediyorum. Daha çok yayılmalı. Hiçbir yerde kolay yaşam yok tabii, biz de mücadele ederek çözeceğiz bu sorunu. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum. Sorunu çözdüğümüz zaman müjdeli haberi muhakkak vereceğim buradan size. Sağlıkta tasarruf olmaz diyorum. İnhibitöre ilaç diyorum. Bana bu fırsatı verdiğiniz için de soL haber ailesine teşekkür ediyorum.