Yarın otizm farkındalık günü. Yani 2 Nisan. Önceden böyle bir gün yoktu. Birleşmiş Milletler 2008’den bu yana üye ülkeleri 2 Nisan’ı otizm temasıyla geçirmeleri için destekliyor. Günün amacı otizmli bireylerin toplumun bir parçası olduğu bir kez daha hatırlatmak ya da var olan farkındalığı arttırmak.
Otizm ise yakın zamanda başka bir tartışma üzerinden gündeme geldi: Aşı tartışmalarıyla. Çünkü “aşılar otizme yol açıyor” efsanesi aşı karşıtlarının en çok sevdiği argümanlardan bir tanesi. Ama bir efsane. Hem de tıp tarihinin en kötü aldatmacalarından birisine yaslanan bir efsane. Tıp yayıncılığının en tepesinden yayılmış bir efsane.
Lancet dergisi, 1998 yılında İngiliz hekim Andrew Wakefield’a ait bir makale yayınlar. Makale kızamık aşısının otizme yol açtığını iddia etmektedir. Makale yayınlanır yayınlanmaz ortalık karışır: İngiltere ve İrlanda’da aşılama oranları düşer. Yıllarca süren tartışmalardan, toplumda aşılara karşı oluşan güvensizlikten sonra Wakefield’ın araştırma yönteminde açık bir hile yaptığı ortaya çıkar. Wakefield aşılanmamış çocukları seçmemiştir; artmış bir risk varmış gibi gösterebilmek için olguları aşılanmış çocuklardan seçmiştir.
Makaleyi yayınlayan Lancet 12 yıllık bir incelemenin sonucunda bildirilen sonuçların “doğru olmadığını” ve “daha önceki bir çalışmanın bulgularına ters olduğunu” duyurarak makaleyi geri çeker. 2010’da. Ama iş işten çoktan geçmiştir. Söylenti yayılmıştır bir kere ve Wakefield hekimlik ehliyeti iptal edilse bile aşı karşıtları için bir nevi peygambere dönüşmüştür. Hatta şanı tüm dünyaya yayıldığı için dolaşır. Ve yakın zamanda Teksas’ta aşı karşıtı kampanyanın öncü sesi haline gelir..
Eee, ne de olsa her efsanenin bir alıcısı var. Ve efsaneler özellikle belirsizlikler zamanlarında yayılıyor. Tam da içinden geçtiğimiz dönemde olduğu gibi. Artıyor, azalıyor ama bu tür takıntıların, hatta sanrıların toplumda alıcısı mutlaka oluyor.
Gelelim otizme... İnsan davranışını ve ilişkilerini etkileyen her durum gibi otizm de toplum tarafından görmezden gelinen, görüldüğünde ise garipsenen bir psikiyatrik sorun. Bu nedenle toplumun farkındalığını arttırmak, altını çizmek ve otizmi toplumun bir parçası haline getirmek “iyi” bir girişim. Ama öbür yandan da bu girişimler kamusal bir farkındalık sürecinin, kolektif bir niyetin parçası olarak yürümüyor. Daha çok genel bir iyilikseverlik, hayırseverlik alanı olarak iş görüyor ve daha çok vakıflar, dernekler ilgileniyor bu kampanyalarla. Dünya Sağlık Örgütü de kampanyaların sivil toplum üzerinden yürümesini teşvik ediyor.
Otizm sosyal ilişkilerde rehabilitasyonun gerektiği çok boyutlu gelişimsel bir sorun. Çok boyutlu olunca da çok boyutlu olarak ele alınması gerekiyor. İlaç tedavisinin yeri kısıtlı ve durumun kendisinden ziyade yaşanan ikincil sıkıntılara yönelik. Rehabilitasyon, sosyal iyileştirme gibi hizmetlerin önemli bir kısmını özel sektör üstlenmiş durumda. Kamunun yetersizliğini ise genelde aileler üstleniyor ve örtüyorlar. Bu uzun soluklu yalnızlığı genelde aileler sırtlanıyor.
Hâlbuki durumun erken fark edilmesi çok önem taşıyor. Okul öncesi, hatta ilk bir iki yıl içindeki değerlendirme ve rehabilitasyon yaşam boyu sürecek etkilere sahip. Bu nedenle otizm ya da bu tür gelişimsel aksamalar kolektif bir müdahale gerektiriyor.
Peki, artıyor mu?
Ana akım medya bu konuyu seviyor. Farkındalık günü için yapılan birçok haberde “büyük bir hızla artan” ibaresini görmek mümkün. Medya orta sınıfların “aman benim başıma gelmesin de…” yaklaşımının kaşımayı iyi biliyor. Panik yaratıyor ve sonra da “haydi yırttınız” müjdesi veriyor. Yazdığı ve yazmadığı satırlarda.
Tabii ki birçok sağlık durumunda olduğu gibi otizm ve ilişkili durumların Türkiye’deki durumuyla ilgili bir sayı, rakam bulunmuyor. Haliyle otizmin Türkiye’de yaygınlığını bilmiyoruz. Rakamlar daha çok Batı toplumlarına dayalı. Ve ABD ya da Batı Avrupa kaynaklı bu sayılar otizmin on yıllar içinde arttığını gösteriyor. Hem de on kat kadar.
1943’te ilk kez tanımlandığında çok nadir görülen bir durum olan otizmin 1966’da ABD’de 10.000 çocuktan 5’inde saptandığı bildiriliyor. Rakamlar 1992’ye gelindiğinde ise neredeyse dört kat artıyor: Okul öncesi çağdaki her 10.000 çocuktan 19’unda otizm tanısı saptanıyor. 21. yüzyılda ise bir patlama yaşanıyor: 2006’da her 10.000 çocuktan 90’ında otizm ve benzeri gelişimsel bozukluklar saptandığını bildiriliyor.
Artış birçok farklı nedene bağlanıyor: Öncelikle deniyor ki “tanısal kriterlerin genişlemesinin bir sonucu bu”. Yani daha kolay tanı konuyor. Bir yanıyla doğru bir saptama olduğunu söyleyebiliriz bu ifadenin. 1940’lardan günümüze otizm tanısı, çekirdek belirtileri sabit kalmakla birlikte oldukça değişti. Ve en son 2013 yılında yayınlanan sınıflandırma sisteminde otizm kelimesi yerini “otizm yelpazesi” terimine bıraktı. Yıllar öncesinin silik ya da eşik altı sayılabilecek durumları da tanısal anlam taşımaya başladı.
Ancak artış bir tek “daha çok tanı konması” ile açıklanamayacak kadar bariz. Ve bu uzun yalnızlığı çocuklarının daha ilk günlerinden itibaren sırtlanan aileler de “nasıl önleyebilirdik” soruları ile boğuşmakta. Ve aslında rakamlarda bir artışın olmadığını gösteren çalışmalar da bulunmakta. Örneğin İsveç rakamları gibi: Otizm yaygınlığında 1983’ten 2000’lere pek bir değişim olmamış.
Öte yandan geçtiğimiz on yıl otizm genetiği ile ilgili bazı önemli yeni bulgular saptandı. Genetik arka planının oldukça güçlü olduğu düşünülen otizme dair yeni “kanıtlar” saptandı: Mutasyonlar, kopya sayısı farklılıkları gibi genetik nedenler. Bu genetik farklılıklara yol açan ise ilginç bir durum; baba yaşının geçmişe göre ortalama on yıl kadar yaşlanmış olması. 40 yıl öncesine göre erkekler daha geç baba oluyor. Ve bu durum da spermlerde yeni mutasyonların, otizm için risk taşıyan genetik farklılıkların birikmesine neden oluyor.
Ancak görünen o ki “tanı patlamasının” tek bir nedeni var: Toplumsal dokunun değişmesi. Kentleşmenin, daha yalnız yaşayan, daha az sosyal uyaranla karşılaşan bir nesil yetişmesinin dolaylı sonucu otizm. Ve belki de bir çağrı. Farkında olduğumuz ya da olmadığımız.