Doğuştan dirençli epilepsi hastası olan 5 yaşındaki Nil'in hayata tutunma mücadelesi, Türkiye'nin gündemine oturdu. Yayınladığımız haberin ardından, yurtdışı da dahil olmak üzere çok sayıda destek ve dayanışma mesajı aldık. İnsanların Nil bebeğin tedavisine devam edebilmesi, sağlığına kavuşabilmesi için soL'a "ne yapabiliz" sorusunu yöneltmesi üzerine Nil'in babası Cem Özkan'dan açıklama geldi.

Mesaj gönderen, Nil'in sağlığıyla ilgilenen herkese teşekkür eden baba Cem Özkan, "Kesinlikle maddi bir beklenti içerisinde değilim, sadece kızımın yaşama hakkını arıyorum" dedi.

"Konunun daha iyi anlaşılması için şuan içinde bulunduğumuz zor günlerden bahsetmek istiyorum" diyen baba Cem Özkan, "Nil'in nöbetleri daha önce hiç bu kadar artmamıştı, özellikle son iki aydır nöbet sıklığı daha önce belirttiğim gibi günde ortalama 100 civarında. Nil'in doktoru temin edemediğimiz ilacı yazdığında günde sadece birkaç nöbeti vardı, zaten nöbetleri arttı şikayetimiz üzerine doktorumuz yeni bir ilaç reçete etti. Nöbetlerin bu kadar artması daha önce hiç yaşamadığımız komplikasyonlara neden oluyor, son dönemdeki kısa süre içerisinde üç defa akciğer enfeksiyonu tedavisi gördük. Bir taraftan kemik erimesi tedavisi görüyoruz. Ateşlenme gibi nedenlerden dolayı sıklıkla hastanelerin acil bölümünde kendimizi buluyoruz" ifadelerini kullandı. 

ÖNEMLİ OLAN TEK ŞEY İLAÇLARA DÜZENLİ ULAŞMAK

"Bu yoğun koşuşturma ve stres baba olarak elbette beni olumsuz etkiliyor" diyen Cem Özkan, "Bizim açımızdan önemli olan tek şey Lennox Gastaut, Ohtahara sendromlarının tedavisinde kullanılan ancak ülkemizde bulunmayan ilaçlara düzenli ve hızlı bir şekilde ulaşabilmektir" şeklinde konuştu. 

"Derdim kızımın yaşaması için gereken nöbet sıklığının mümkün olduğu kadar azalması, bir umut tamamen durması" diye konuşan baba Cem Özkan, "Bu hakkımızdan bizi mahrum etmeye çalışan bürokrasi engellerini aşmak için yardıma ihtiyacımız var. Aşmak için ne gerekiyor, bilemiyorum ancak duyarlı bir yetkili bizi doğrudan bu ilaç tedarikçileri ile görüştürebilir. Resmi raporlar elimizde zaten mevcut, Sağlık Bakanlığı'ndan onaylanan ve ihtiyacımız olan ilaçları temin etmek istiyoruz" dedi.

Cem Özkan, "Kısa sürede bu ilaçları temin edemezken bizim için en faydalı olacak ilacı nasıl tespit edebiliriz?" diye sordu.

'MADDİ BİR BEKLENTİ İÇERİSİNDE DEĞİLİM'

Nil'e destek olmak için çaba harcayan insanlara teşekkürlerini ileten baba Cem Özkan, "Kesinlikle maddi bir beklenti içerisinde değilim, sadece kızımın yaşama hakkını arıyorum" ifadelerini kullandı. 

Bilgi Edinme hakkı kapsamında Sağlık Bakanlığı'na doğrudan ilaç temini için yazdığı başvurunun durumunu da soL'la paylaşan Özkan, "Bir hafta önce yaptığım başvuru halen olumlu ya da olumsuz neticelenmedi. Bu başvurular sizin aracılığınız ile sesimizin duyulmasını bir seçenek olarak görmeden önce yapıldı. Sürekli olarak aklıma gelen her yolu denemekten başka çare göremiyorum" diye konuştu.

Baba Cem Özkan'ın yaptığı başvurular Başbakanlık İletişim Merkezi'nde (BİMER) şöyle görünüyor:

Haber

İşte övündükleri sağlık sistemi: Minik Nil, 5 yıldır günde 100 nöbet geçirerek hayat bekliyor

Editörün Notu: Nil'in sağlık durumu hakkındaki gelişmeleri, 5 yıllık hastalık sürecinde kendisinin ve ailesinin yaşadıklarını, babası Cem Özkan'la yaptığımız görüşmelerin ayrıntılarını aktarmaya devam edeceğiz.