Nil 5 yaşında. Doğuştan dirençli epilepsi hastası. Doğuştan ama "ters giden" tüm şeylere rağmen, bu tanı doğumundan ancak 40 gün sonra konulabildi Nil'e. Çile burada bitmedi. Erdoğan, bakanları ve cümle cenah bir yapılan otoyollarla övünüyor bir de sağlık sistemindeki dönüşümle. Nil, işte o sağlıktaki dönüşümün en minik kurbanlarından biri. İlaçları yurtdışından getirilmek zorunda ama Sağlık Bakanlığı, babasının sosyal güvencesi olmasına rağmen ilaç getirmeyi kabul etmiyor. Baba Cem Özkan'ın asıl isyanıysa burada başlıyor. Yaklaşık 4,5 yıldır ilaçları kendisi yurtdışından temin ederken 2,5 ay önce bu da engellenmiş. Minik Nil, ilaçları olmadan, geçirdiği sarsıntılı nöbetlerle yaşam mücadelesi veriyor. Bir yandan çalışıp diğer yandan kızına bakan baba Cem Özkan yaşadıklarını soL'a anlattı, sistem yüzünden çektikleri çileye isyan etti.
Nil'in doğumundan itibaren anormal göz hareketleri nedeniyle pek çok kez doktora gittiklerini ancak doktorların durumu normal karşıladıklarını belirten baba Cem Özkan, "Bu tür göz hareketlerinin tüm çocuklarda olduğunu söyleyerek basit ağrı kesiciler vb. ilaçlar ile geri evimize gönderdiler. Ancak ters giden bir şeyler olduğu çok açıktı, farklı doktorlara gitmeye başladık. Bu süreç böyle devam ederken nöroloji doktorları dahil Nil'in epilepsi hastası olduğunu anlayamadılar" diyor.
'BUNLAR NORMAL' DENİLİYOR
Nil 1 aylık olduğunda nöbetlerin daha belirgin hale geldiğini, ellerinde kasılma ve yüzünde korku ifadesi oluştuğunu söyleyen baba, doktorların yine seyrin normal olduğunu söyleyerek kendilerini eve gönderdiklerini söyledi. Sürekli olarak "bunlar normal" yanıtını alınca kendilerinin çok olumsuz düşündüklerine kanaat getirdiğini söyleyen baba Cem Özkan, tatile gitmeye karar verdiklerini aktarıyor. Aile, 2 Haziran 2011 doğumlu Nil'i de yanlarına alarak, aynı yılın Temmuz ayında tatile çıkıyor. Bu tatilde Nil'in cildinde kızarıklar oluştu. Kızarıklıkların sıcaktan ve bebeğin hassasiyetinden dolayı oluştuğunu düşündüklerini belirten baba Cem Özkan, "Bu basit nedenden dolayı gittiğimiz çocuk doktoru kızarıklıklar ile hiç ilgilenmeden West Sendromu olabileceğini söyledi" ifadelerini kullanıyor. "İnfantil spazm" da denilen bu sendrom bebeklerin yakalandığı oldukça yıkıcı bir epilepsi türü. Nöbetler bebeğin ilk yaşı içerisinde görülüyor ve çocuklarda bu sendromun görülme sıklığı 10 binde 3-5.
NİL'E 40 GÜNLÜKKEN TANI KONULDU
Kendilerine zaman kaybetmeden bir üniversite hastanesine gitmelerinin salık verildiğini söyleyen baba Cem Özkan, tatili yarıda kesip Ankara'ya döndüklerini ama Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nin 1,5 ay sonrasına randevu verdiğini belirtiyor. Başkent Üniversitesi Hastanesi'ninse 20 gün sonraya randevu vermesiyle bir özel hastaneye yöneldiklerini söyleyen baba Özkan, buradaki nöroloji doktorunun kendilerini ciddiye almadığını, hatta "West Sendromu olabilir" diyen çocuk doktoru için "Çocuk doktoru ne anlar bundan, West Sendromu falan değil bu" dediğini aktardı. Tam da bu konuşmalar olurken Nil bir spazm (Nöbet) daha geçirdi. Baba Cem Özkan'ın aktarımına göre Özel Güven Hastanesi'ndeki bu doktorun atağa yorumu ise "Reflü olabilir" oldu. Daha sonra doktor, EEG (Elektroensefalografi: Beyin dalgaları aktivitesinin elektriksel yöntemle izlenmesini ölçen sistem) çekilmesinde karar kıldı. EEG sonuçları geldiğinde Nil'e "West Sendromu" tanısı konuldu. Tanı konulduğunda Nil daha 40 günlüktü. West sendromu, infantil spazm, zihinsel bozukluk ve hipsaritmi adıyla da biliniyor.
TABELA HACETTEPE, İSTİKAMET ÖZEL MUAYENEHANE
Doktorun Nil'i Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'ne götürmeleri gerektiğini söylemesi üzerine özel hastaneye gitmeden önce Hacettepe'den randevu alınmaya çalışan baba Özkan "1,5 ay sonra" yanıtıyla karşılaşmış. "Günler önemli, 1,5 ay bekleyemezdim" diyen baba Cem Özkan, Hacettepe'ye gidip durumu anlattığını ancak herhangi bir "öncelik" hakları olmadığı yanıtını aldığını aktarıyor. Bu sırada hastane çalışanları, kendilerine geceden sıraya isim yazıp beklerlerse ertesi sabah "mavi masa"da muayene edilip ilgili bölüme geçebileceklerini aktarmış. Cem Özkan, "Sabaha kadar sırada bekleyip ismimizi listeye yazdım. Sıramızın gelmesine kardeşim Nil'i getirdi, ancak Nil'i muayene eden doktor 'buradan girerseniz düzgün bir tedavi alamazsınız' dedi" diyor. Ne yapması gerektiğini sorduğunda, kendisine bir profesörün özel muayenehanesinin telefonunu verdiklerini söyleyen Cem Özkan, "Bana 'Burada muayene olursanız sizinle ilgilenirler, aksi durumda stajyerlerin elinde rezil olursunuz' dediler. Telefon ile özel muayene için randevu aldık, 2011 yılında yarım saatin ücreti 600 TL'ydi" diyor.
HASTALAR KİME EMANET?
"Mavi masadaki doktorun dediği gibi profesör Hacettepe evraklarını çıkardı, sanki kendi özel hastanesiymiş gibi formlarda kutucuklar işaretledi, bir isim verip bu formları ona teslim etmemizi söyledi, bu formlar ile gidip tüm testleri yaptırdık, üç gün sonra yeniden aynı profesöre sonuçları götürdük" diyen Cem Özkan, "Her gittiğimizde yeni testler istedi ve üç günde bir düzenli olarak özel muayeneye gitmeye başladık. Zamanla Başkent Üniversitesi randevu tarihi geldi. Oraya da gittik ve nihayet buradaki doktor bizi hastaneye yatırarak tedaviye başladı" ifadelerini kullanıyor.
AVRO BAZINDA KAN ALINDI!
Burada da bitmiyor çile. İstenilen testlerin neredeyse hiçbiri Türkiye'de yapılamıyor çünkü. Nil bebeği özel test kurumlarına yönlendirip durdular bu nedenle. Avro bazında kan testleri ve benzeri birçok test yapıldı. Kan ve diğer örnekler Almanya, ABD gibi ülkelere gönderildi. Sonuçlar 20 gün sonra gelmeye başladı, 45 güne kadar uzadı. Nil bebek, hastalığıyla mücadele ederek büyümeye çalışıyordu. Özkan ailesi, testlerin tamamını karşıladı. Çünkü testler Türkiye'de yapılmadığı gibi SGK da (Sosyal Güvenlik Kurumu) elini hiçbir şekilde taşın altına koymuyordu. Nil bebeğe, MRI (Manyetik rezonans görüntüleme) için bile 1,5 ay sonrasına randevu verildi, tabii her fırsatta olduğu gibi "İmkanınız varsa özelde hemen çektirin" uyarısı yapılarak... Baba Cem Özkan, bu kadar zaman kaybetmemek adına MRI ve MRS işlemlerini özel kurumlarda yaptırdı, SGK'dan faydalanamadı.
Bu soygun böylece sürüp gitti. Profesörler ve doktorlar hastayı birbirlerine "paslayarak" kendilerine yeni bir "pazar" yarattılar. "Her gittiğimiz profesör 'bir de şu profesörün görmesinde fayda var' deyip bize bir kart uzatıyordu" diyerek olayı anlatan Cem Özkan, "Tüm bunların bir tuzak olduğunu düşünmeye başladım, çünkü kimse elle tutulur bir şey yapmıyordu. Kısa bir muayene sadece nakit, makbuz yok ve 600 TL" ifadelerini kullanıyor.
Birikiminin erimeye başladığını, maddi zorluklar yaşadıklarını anlatan baba Cem Özkan, "Kendimce yaptığım araştırmalar sonucu bu konudaki en iyi hastanenin John Hopkins olduğunu öğrendim ve hastaneyle telefonda görüşüp 'ne yapabiliriz' diye sordum. Bize bir liste gönderdiler, tüm listedeki test sonuçları ve analizleri istediler. Gelen sonuçlar çok üzücüydü, burada 'normal' yazan MRI raporu için çok olumsuz bir sonuç döndü John Hopkins'ten" diyor. Bu hastaneden "siz ne yapıyorsunuz" tepkisi aldığına vurgu yapan Özkan, kendisine "Kullandığınız ilaçlar hakkında hiç bir veri yok, hangisinden ne fayda sağlamışsınız belli değil" denildiğini anlattı. John Hopkins'ten gelen sonuçları ve yorumları buradaki doktorlarla paylaştığını aktaran baba Cem Özkan, "Buradaki doktorlardan, örneğin MRI sonucu için 'aaa evet gözümüzden kaçmış' gibi yorumlar aldık. John Hopkins'ten Eric Kossoff'un önerdiği tedaviyi buradaki doktorlar uygulamaya başladılar. Eric Kossoff buradaki doktor ile telekonferans yapmak istedi ancak ülkemizdeki hiçbir profesör bu konuya sıcak bakmadı, 'zamanımız yok' gibi bahaneler ile reddettiler" diyor. soL'a anlattığı "soygun" sürecinden sonra bu profesörlerle görüşmeyi kestiklerini belirten Özkan, Nil bebeğin takibinin sadece Başkent Üniversitesi Hastanesi tarafından yapıldığını söylüyor.
İLAÇLARI KARŞILAMAMAK İÇİN KOMİK GEREKÇELER
Minik Nil'in kullanması gereken ilaçlardan birinin ismi "Zonisamid". Zonisamid'in fiyatı ise 300 TL. Nil 12 yaşından küçük diye SGK bu ilacı karşılamayacağını açıklamış. Nil'in beslenme sorunları var. O yüzden de kimi zaman özel besleyici ve kilo aldırıcı mamalarla beslenmek zorunda. Bu mamalardan biri, SGK tarafından "Nil ağızdan beslenebiliyor" denilerek kısmen karşılanıyor, kalan miktarı yine Nil'in babası karşılıyor. Cem Özkan, "Ağız yoluyla verilmesi gereken bir mama nasıl böyle bir gerekçe ile kısmen karşılanır takdiri sizlere bırakıyorum" diyor.
Epilepsi ilaçları zamanla etkilerini kaybeden türden ilaçlar. Bu yüzden doktorlar hastalarının ilaçlarını neredeyse her rutin kontrolde değiştirebiliyor. Ancak çok çeşitli olan epilepsi rahatsızlıklarının her türünün ilacı Türkiye'de yok. Yurtdışından bir ilaç getirmek ise ayrı bir dert. Bunun için önce rapor çıkarılıyor, bu rapor Sağlık Bakanlığı'ndan bir uzman tarafından 10 gün gibi bir sürede onaylanıyor. "Bir doçent doktorun yazdığı ilacın uzman bir doktor tarafından onaylanması sadece yıldırma bürokrasisi diye düşünmeden edemiyorum" diye konuşan Cem Özkan, "Bu onayı aldıktan sonra Türk Eczacılar Birliği'ne götürüyoruz ve bitmek bilmez bir bekleme sürecine giriyoruz" diyor.
ONAY YOK, GÜMRÜKTEN GEÇEMİYOR
Son yaptığı ilaç başvurusunun tarihin 18 Nisan 2016 olduğunu söyleyen baba Cem Özkan, "Bu başvuru 28 Nisan'da Sağlık Bakanlığı tarafından onaylandı. Üzerinden iki ay gibi uzun bir süre geçmesine rağmen hiç bir gelişme yok. ABD'den bir kargonun gelmesi sadece 3 gün sürüyor, çünkü daha önce herhangi bir devlet hastanesi doktoru tarafından reçete edilmiş ilaç, gıda desteği vb. pek çok ürünü kendi imkanlarımla getirdim" diyor. Ancak bu kez de gümrük çilesi başlamış. Baba Cem Özkan, Nil'in ilaçlarını parasını tamı tamına ödeyerek sipariş ettiği halde ilacın kargosunun gümrükten geçemediğini söylüyor. Çünkü Türk Eczacılar Birliği'nin listesinde olan bir ilacı şahıs olarak getirme şansı bulunmuyor.
NİL GÜNDE 100 SPAZM GEÇİRİYOR
Nil ilaçsız olarak 2 ay geçirdi. Tek bir spazmın bile verdiği zararlar düşünüldüğünde, günde ortalama 100 spazm geçiren Nil'in acısına yürek dayanmıyor. Baba Cem Özkan, "Acilen spazm frekansının düşürülmesi gerekiyor, bu sayı çok yüksek hayati tehdit anlamını taşıyor. Elimiz kolumuz bağlanmış durumda çaresizce bekliyoruz" diyor.
Özkan, bir ilaca başvuru yapıp, temin edip, 6 ay kullanmadıkça ikinci bir ilaç için başvuru yapamadıklarını belirtiyor. Alınan ilaç etkili olmazsa ya da bünyesine zarar verirse, Nil 6 ay boyunca yeni ilaç beklemek zorunda. Baba Cem Özkan, "İlaçlar, spazm frekanslarının ne kadar azaldığını gözlemleyerek deneniyor. Bir tahlil, analiz ya da değerlendirilmiş veriler ile ilaç yazılması söz konusu değil, en azından biz böyle bir durumla karşılaşmadık" şeklinde konuşuyor.
Editörün Notu: Nil'in sağlık durumu hakkındaki gelişmeleri, 5 yıllık hastalık sürecinde kendisinin ve ailesinin yaşadıklarını, babası Cem Özkan'la yaptığımız görüşmelerin ayrıntılarını aktarmaya devam edeceğiz.