SMA Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bugün toplandı.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaların ele alındığı toplantının ardından Sağlık Bakanı Koca, bir basın açıklaması gerçekleştirdi.
Bakan Koca, "Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır" ifadelerini kullanan Koca, "Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz” diye konuştu.
Konuşmasını “Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilecek” diyerek sürdüren Koca, “Sonucu kanıtlanmış bilimsel verilere göre hareket ediyoruz. Ne yazık ki bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değil. SMA önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve tüm yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması uygulamasını başlatıyoruz” ifadelerini kullandı.
Sağlık Bakanı Koca, “Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor" dedi.
Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını da maddeler hâlinde aktardı:
1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.
4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.
5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.
