Her yıl nisan ayında otizm gündemi birkaç günlüğüne ısınıyor. Yılın geri kalan kısmında ise sansasyonel bir haber olmazsa eğer, pek de kimsenin aklına gelmiyor otizm. 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı dolayısıyla bu alanda otuz yıla yakın birikime sahip olan Otistikler Derneği Kurucu Başkanı Dr. Öğr. Üyesi Nevin Eracar ile söyleştik.

Öncelikle merhaba. Hem klinik ve akademik deneyiminiz hem de bir sivil toplum örgütü yöneticisi olarak otizmle ilişkiniz var uzun yıllardır. Aynı zamanda da bir annesiniz… Farklı noktalardan bu denli yakın ilişki az rastlanır bir durum olmalı. Dolayısıyla deneyimlerinizi duymak çok değerli… Türkiye’de bu işleri yapmak, sürdürmek sizde nasıl bir iz bıraktı bunca yılın ardından?

Bu kapsamlı soru için öncelikle teşekkür ederim. Gerçekten de her biri ayrı deneyim alanı olan bu başlıkların kesiştiği bir yerde yaşamı sürdürmek pek kolay değildi, hala da değil…

Nasıl izler bıraktı bu deneyim diye düşününce, önce bunun öğretici olduğunu söylemem gerekli. Öğreticiliği, ne Türkiye’de ne de dünyada tam olarak tanınmayan bir gelişimsel bozukluk tablosu ile karşılaşmakla başlıyor. Bir tür zekâ geriliği gibi düşünülen, ama aynı zamanda bazı üstün yeti ve özellikleriyle de aslında belirli bir zihinsel kapasitenin varlığına işaret eden belirtilerle karşılaşmak beni şaşırtıyordu. Çocuk ruh sağlığı alanından meslektaşlarla konuyu konuşmak istediğimde açık ve aydınlatıcı yanıtlar gelmiyor, gelemiyordu.

Kendi deneyimim ve bilgilerimle neyin ne olduğunu anlamaya çalışarak uzun yıllar geçti. Önceden normal gelişim gösteren bir çocuğumun daha olması, gelişimde yolunda gitmeyen şeyleri daha hızlı fark etmeyi sağlamıştır sanırım. Yaşadıklarım, gözlemlerim ve çıkarsamalarımla biraz da bulanık suda balık avlar gibiydim. Anladığım, sezdiğim ve becerebildiğim kadar kızımın ihtiyaçlarına duyarlı olmak, onu güvende ve huzurlu hissedeceği bir kucakta tutmak öyle kolay olmadı.

'Otizmin artık kader olmayabileceğini biliyoruz...'

Burada çevre faktöründen söz edebiliriz. Aile bireylerinden yakın çevre ve sosyal ortamlarda ciddi eleştirilere maruz kaldım. Hatta akademik ortamların bazılarında, özellikle özel eğitim camiasında aforoz edildiğimi bile düşünebiliyorum dönüp baktığımda. Çünkü kitapların yazmış olduğu bilgiler ve öneriler dışında görüşlerim ve önerilerim oluyordu. Deneyimimi ve düşüncelerimi 1994 yılında Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu önerisi ile “Bir Otistikle Yaşamak” adlı kitapta toplamaya çalıştım. Kitap basıldı ve Başbakanlık tarafından ilgili kurumlara dağıtıldı.

Tüm bunlar olurken fiziksel olarak hızla büyümekte olan kızımın ruhsal olarak ilerlemediğini, bazı sosyal davranışları ezbere yapacak kadar öğrendiğini de görmekteydim. 1999 yılında “Biraz Yer Açar mısınız” “Normaller için Kitap” adı ile yeni bir kitap yazdım. Otizm ve benzeri bireylerin toplumla bütünleşmesinde yapılması gerekenler, yapılabilecek işler, projeler, uygulamalar ve benzeri birçok çalışmanın deneyimini aktardığım bir kitap oldu. Otistikler Derneği’nin kuruluş serüveni, toplumla bütünleşme adına yürütülen kamplar, gönüllü eğitimleri, aile destekleri üzerine kapsamlı bir formülasyon ortaya çıkmıştı.

Projeler yürürken çok şey öğrendik. Artık çoğul konuşabilirim. Çünkü bu yolculuğa 2000’li yılların başından bu yana sen de katıldın ve biz birlikte öğrenmeye devam etmekteyiz. Bugün otizm hakkında çok daha fazla şey biliyoruz. Erken müdahalenin ruhsal onarım ve destek çerçevesinde yürütülebilmesi mümkün olduğunda otizmin kader olmayabileceğini biliyoruz. Bu birikim ve deneyim ile meslek alanından profesyonellere bir eğitim vermekteyiz.

'Dünya yenilenmeye çalışıyor, otizmli çocuklar hızla dijital sistemlere uyumlanıyor...'

Dünyada ve Türkiye’de otizm giderek daha fazla konuşuluyor. Son yıllarda yapılan bilimsel çalışmalar gelişimsel bozukluklardan etkilenen çocuk ve ailelerin sayısında ciddi bir artış olduğunu bildiriyor. Her yıl nisan ayında otizmle ilgili gündeme gelen konuların da bir hayli yakıcı olduğu anlaşılıyor. Neler oluyor sizce?

Otizm ve benzeri gelişimsel aksam ve bozuklukların rastlanma sıklığındaki artış gerçekten şaşırtıcı. Biraz spekülatif ve filozofik bir yanıtla başlayayım. Dünya çok eskidi bence ve yenilenmeye çalışıyor. Dijital etkileşimin ön plana çıktığı bu yeni dünya için insan sinir siteminin mutasyona uğramakta olduğunu düşünmüyorum. İnsan zihni değişiyor. Otizm belirtileri gösteren çocukların dijital sistemlere hızla uyumlandığını da görmezden gelemeyiz.

Son iki yıldır, bizim de iki boyutlu dünyada yaşam mücadelesi vermekte olduğumuza bakarsak, bizler de değişen koşullara uyumlanarak yaşamda kalmaya çalışmaktayız. Otizm ve benzeri özellikli kişilerde zihinsel işleyişin “0-1” düzeneğine daha yatkın olduğunu gözlemleyebiliyoruz. Dijital uyumlanma birincil nedenlere mi dayanıyor, yoksa adaptasyon ve dönüşümle mi ortaya çıkıyor bilmiyorum, ama inanın değişiyor. Otizm bu değişimin işaretlerini veriyor bence. 

'Ne ihtiyaçlar için bir yasa ya da plan, ne de bunları yapacak yönetici zihinlerimiz var...'

Pandemi süresince de pek çok olumsuzluk yaşandı otizmlilerin evlerinde… Sizce bu olumsuzlukların ortaya çıkmaması için neler yapılmalıydı?

Birçok şey yapılabilirdi elbette. Ancak bunun için ülkemizde hem ruh sağlığı yasa ve uygulamalarının ve hem de olağan dışı durumlara ilişkin acil durum planlamalarının önceden hazır olması gerekirdi. Oysa ne ruh sağlığı alanında tüm ihtiyaçları kapsayacak bir yasa, plan, program var, ne de bunları ön görecek nitelikte yönetici zihinler…

Gelişigüzel işliyor pek çok şey, ama buradaki "güzel” nitelemesi lafın gelişi. Normal gelişim gösteren insanların bile ruhsal olarak çok derinden etkilendiği bu pandemi dönemi pek çok travmayı tetikleyerek su yüzüne çıkardı. Otizm ve benzeri tabloların yaşandığı evlerde ise durum daha da zordu elbette. Otizm ile ilgili sivil kuruluşların uyarı ve talepleriyle birkaç hafta sonra sokağa çıkma özel izni verildi. Neyse ki, bu kadarını düşündürebildik.  

Sokakta yasağı denetleyen polislere rapor göstermek suretiyle dışarıda gezmek serbestti. Ama tabii ki bu izin hiçbir şeye çare değil. Dediğim gibi kapsayıcı bir ruh sağlığı yasası olmadığı için ne yapılsa geçici ve yüzeysel kalacaktı. Belirli yaştan sonra kronikleşen bu hastalar için devletçe izlenen, gerektiği gibi psiko-sosyal desteklerin sağlandığı düzenli denetimlerin ve iyileştirmelerin yapıldığı kurumlar olmalıydı. Otizm konusunda verilmesi gereken hizmetler; tıp, psikoloji, eğitim ve sosyal hizmetleri kapsayan bir çerçevede yürütüldüğü takdirde işlevsel olabilir. Pandemi ilan edildiğinde kurumda acil eylem planı uygulanır ve çalışma düzeni yeniden yapılandırılır. Gerekli önlemler alınarak hizmet devam eder. Oysa ülkemizde özel kurumların çoğunlukla ticari hedefleriyle oluşturduğu sistemlere terk edilmiş durumda. Bu kurumlar da hizmetlerini çoğunlukla tamamen durdurdular. Özel işletmeler özel bir yapılanma içine girmeye gerek görmediler.

Otizm ve benzeri durumlara yönelik sağlık, eğitim/pedagoji alanında yeterli hizmetin sunulamadığını biliyoruz. Öte yandan bir kurum ve uzman yetersizliği sorunu da var. Sizce neden hala aşılamadı bu sorunlar?

Bu sorunların aşılamama nedenleri de diğer sağlık ve eğitim sorunlarından bağımsız değil elbette. Yasaların yürütülmesi için ihtiyaçlara duyarlı ve eşitlik ilkeleriyle tasarlanmış sistemsel iyileştirmelere gerek var. Ülkemiz yönetimsel olarak bu idealden oldukça uzak. Devlet ticari kurumlardan alınan "özel eğitim" adı altındaki bazı işlere raporlama karşılığında bir ödenek veriyor, ama belirli yaşa kadar. Bu kurumlarda neyin nasıl yapıldığı, hizmetin işlevselliği, niteliği, çalışmacıların iyi niyet ve mesleki ahlakı sınırlarında yürüyor. Çoğunlukla da patronlarının verdiği kararlar belirleyici olmakta. 

'Otizm bir rant alanı artık, hizmetler eşitsiz, yöntemler de belirsiz...'

Son yıllarda otizmin bir rant alanına dönüştüğünü görüyoruz. Beslenme önerileri, diyetler, spor programları, bin bir çeşit özel eğitimsel modeller, türlü çeşit okullar, kurumlar… Her kafadan bir ses çıkıyor. Kimi ailelerin çocukları iyileşsin diye servetlerini ortaya koyduğu, kimilerininse yoksulluktan en basit eğitsel çalışmalara erişemediği bir ülkede yaşıyoruz. Yok mu bunun herkese uygun bilimsel bir yöntemi?

Var tabii ki. Otizm ve benzeri özellikli çocuklar ergenler ve yetişkinler, ruhsal dünyalarını onarıcı, sosyal ilişkilerini geliştirici, mesleki beceri ve istihdam için hazırlayıcı kapsamlı programların yürütüldüğü kurumlar içinde kaliteli yaşam sürdürebilirler, üretken olabilirler. Tüm bu işlevlerin birlikte yürütülmesine çalışılan bir kurum olarak yalnızca derneğimizi biliyorum, umarım başka kurumlar da vardır. Ancak ben bilmiyorum.

Psikiyatr, psikolog, sosyal çalışmacı, eğitimci ve yardımcı elemanlardan oluşan bir kadronun koordine biçimde çalışması gerekiyor.

'Bilimsel yöntemler ve uzmanların yetişmesi önemli...'

Bunca yıllık deneyiminiz, yetiştirdiğiniz uzmanlar, ekipleriniz var. Bu alanda faaliyet gösteren, kuruculuğunu yaptığınız bir dernek, farklı gelişen bireylere yakınlarına özgü geliştirdiğiniz özel bir çalışma modeli var. İşe yarayacak mı? Geleceğe dair ümitli misiniz?

Ümit olmadan ne yaşanabilir, ne de çalışılabilir. Örgütlü çalışma ve deneyimleri, birikimleri birleştirip bütünleştirebileceğimiz zamanlara ulaşılmasını ümit ediyorum ben de. Bu umut ve amaçla eğitimciler ve terapistler yetiştirmek için uğraşlar veriyorum. Gerek dernek içinde gerek üniversitede ve uygun her türlü yapılanmanın içinde insan kaynağını geliştirmek ve ekip çalışmaları yapabilecek zihniyetleri beslemek önemli geliyor bana.

Haber

‘Otizmli çocukların aileleri için her Eylül dönemi bir sendrom’