Kahramanmaraş merkezli 6 Şubat depremlerinin ardından Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının tedavisi de kesintiye uğradı.
Türkiye'de SMA hastalarının tedavisinde kullanılan, yurtdışından temin edilen, ruhsatlı ve SGK'nin geri ödeme kapsamındaki Nusinersen Sodyum (Spinraza) ilacı haftalardır temin edilemiyor.
SMA hastası çocukların aileleri dört ayda bir uygulanması gereken ilaca yurtdışından temininin durması nedeniyle haftalardır ulaşamadıklarını ve hastaların tedavisinin bu nedenle kesintiye uğradığını belirtiyor.
Dozların gecikmesi iyileşmeyi kaybetmelerine neden oluyor
SMA hastalığında tedavinin bir takvimle sürekli ve düzenli şekilde ilerlemesinin hastaların yaşamlarını sağlıklı olarak sürdürebilmeleri için zorunlu olduğu biliniyor.
Tedaviye devam edilmemesi hastaların hareket becerilerini azaltıyor ve ilerleyen süreçte kaslarında geri döndürülemez yıkımlara neden olabiliyor. Yıkıma uğramış kas kütlesini düzeltebilecek veya eski sağlıklı seviyesine eriştirebilecek bir tedavi yöntemi ise henüz bulunmuyor.
Tedavi takvimine göre uygulanması gereken dozların gecikmesinin hastaların sağladıkları iyileşmeyi kaybetmelerine neden olacağına dikkat çekiliyor.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca 31 Ocak 2023 tarihinde toplanan SMA Bilim Kurulu toplantısında yaptığı açıklamada Türkiye'de SMA hastalarının tedavisine ilişkin şunları söylemişti:
“Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.”
SMA hastalarının yakınları Sağlık Bakanı Koca'ya "uygulanan tedavi yöntemi ile gösterdiği duyarlılığı ilaç temininde de gösterme" çağrısı yaptı ve ilaç uygulama süreleri gelmiş hastaların sağlıklarını riske atmadan en kısa sürede ilaç temininin gerektiğine işaret ettiler.
